Over ons

Wij zijn Wouter en Kelsey, oprichters van de Maeve Amara Foundation. Wij zijn ook ouders van Maeve, een prachtig meisje dat helaas een metabole ziekte heeft. Maeve heeft namelijk CDG, ALG6-CDG om specifiek te zijn.

Maeve haar ziekte heeft een flinke impact op haar en ons leven. Doordat haar cellen niet goed kunnen functioneren kan Maeve zich niet goed ontwikkelen. Zowel motorisch als cognitief heeft Maeve een forse ontwikkelingsachterstand, een achterstand die zij nooit meer volledig gaat inhalen. Voor Maeve is het moeilijk om zelfstandig te kunnen zitten. Staan of lopen gaat helemaal nog niet. Ook eten lukt haar niet en daarom krijgt ze sondevoeding via een PEG, een slangetje door haar buik direct naar haar maag.

Maeve praat ook nog niet, maar gelukkig kennen wij haar heel goed en kunnen wij haar lichaamstaal en mimiek heel goed lezen.

Blij kind

Naast een meisje met CDG is Maeve ook een heel blij kind, ze zit vol leven en pure liefde. Haar lach laat iedereen smelten en haar beste vriendinnetje rent haar altijd vol plezier tegemoet en roept dan hard ‘Maeve, spelen?’. En Maeve beantwoordt dit met een prachtige glimlach.

Het is ook die mooie glimlach die ons sterk houdt. Die ons als ouders helpt om sterk in onze schoenen te staan.

Geen behandeling

Maar dit was niet altijd zo, al heel snel nadat Maeve geboren werd ging het mis. Maeve kreeg stuiptrekkingen die leken op epilepsie. Er volgde een heftige opname waarin bleek dat Maeve ook een lage spierspanning (hypotonie) had en zo begon het vermoeden dat er meer aan de hand was en dat Maeve misschien wel heel erg ziek kon zijn. Er begon een zoektocht naar een diagnose die 10 maanden geduurd heeft. Na die hele lange maanden kwam dan het antwoord, Maeve heeft CDG. Maar met dat antwoord begon onze achtbaan eigenlijk pas echt. Want Maeve heeft een hele zeldzame metabole ziekte, er zijn weinig andere kinderen en er is weinig informatie.

Het allerbelangrijkste dat ze ons vertelden: "Er is geen behandeling mogelijk". En daarmee stortte onze wereld in. Onze mooie kleine meid had opeens een hele onzekere toekomst. Niemand kon en kan ons antwoord geven op vragen zoals hoe oud wordt ze, en wat gaat ze kunnen?

Wij konden dit niet accepteren en daarom besloten we zelf op zoek te gaan. In plaats van ons te laten beperken door de onzekerheid hebben we ervoor gekozen om te gaan zoeken naar wat er wel mogelijk is. En zo kwamen we uit bij een organisatie in Amerika die onderzoek doet naar medicatie voor metabole ziekten en die al met meerdere CDG gezinnen heeft samen gewerkt. We startten een crowdfunding en gingen samen aan tafel zitten. Wat willen we nu eigenlijk bereiken? En zo groeide onze droom. Een droom die begon met onze dochter zoveel mogelijk kansen te geven in haar leven en die uitgroeide naar een droom om alle kinderen met een metabole ziekte zoveel mogelijk kansen te geven in hun leven. De kans om te kunnen leven.

Uit deze droom is de Maeve Amara Foundation ontstaan. En we hopen dat onze droom mag uitgroeien tot iets prachtigs waarmee we zoveel mogelijk gezinnen mogen gaan helpen.

Page updated

Report abuse