Verder willen we op de langere termijn graag ouders helpen in het financieren van specifieke onderzoeken of hulpmiddelen. Momenteel zijn wij bezig met de crowdfunding voor medicijnonderzoek voor de ALG6-CDG. Maar hier willen we natuurlijk niet stoppen. Wij dromen ervan om zo veel mogelijk gezinnen te mogen helpen in de zoektocht naar behandeling voor hun kind met een metabole ziekte.

Je kan ook denken aan zoiets ‘simpels’ als een vakantie. Op vakantie gaan is soms helemaal niet zo simpel. Je kindje heeft misschien wel een speciaal bedje, een aangepaste kinderstoel of douchestoel nodig. Allemaal dingen die je niet zomaar meeneemt op vakantie. Gelukkig zijn er heel veel mooie vakantie adressen die dit allemaal op voorraad hebben en we willen graag met gezinnen meedenken en meezoeken naar zo’n mooi vakantie adres. 

Het kan ook zijn dat één van de ouders gestopt is met werken om de zorg voor het zieke kind op zich te kunnen nemen. Dan is een vakantie financieel misschien niet meer mogelijk. Wij zouden dan ook graag zien dat wij gezinnen hierin in de toekomst tegemoet kunnen komen zodat vakanties weer mogelijk worden. Want juist voor gezinnen met een ziek kindje is het zo belangrijk om er even tussenuit te kunnen om de batterij weer op te laden. 

Denk hierbij aan iets simpels zoals speelgoed. Een kind dat zich anders ontwikkelt, zal misschien moeite hebben om met het ‘leeftijdsgeschikte’ speelgoed te kunnen spelen, maar wellicht wel al uit de rammelaartjes gegroeid is. We weten uit eigen ervaring hoe je een lade vol ongebruikt speelgoed kan hebben in de zoektocht naar iets waar je kind blij van wordt. 

Daarom willen wij graag een speelgoedbibliotheek opzetten, waaruit ouders speelgoed kunnen lenen en dit uit kunnen proberen.